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Rare

Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono dedicati allo studio, all'informazione ed alla documentazione sulle malattie rare.

Categorie

Organizzazioni (13)

Links

Acromatopsia

[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
www.acromatopsia.it/
Ricerca: Acromatopsia

Adrenoleucodistrofia

Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
web.tiscali.it/francoboiani
Ricerca: Adrenoleucodistrofia

Associazione Sindrome di Alessandro

Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.
www.sindromedicostello.it/
Ricerca: Associazione Sindrome di Alessandro

Bird Foundation: sostegno per le malattie rare

Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
www.birdfoundation.org/malattie.asp
Ricerca: Bird Foundation: sostegno per le malattie rare

Centro delle malattie rare

Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
malattierare.pediatria.unipd.it/Default.htm
Ricerca: Centro delle malattie rare

Conoscere la sclerodermia

Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/
Ricerca: Conoscere la sclerodermia

Eurordis

L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.
www.eurordis.org/
Ricerca: Eurordis

Febbre mediterranea familiare e malattie rare

Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
utenti.lycos.it/fmfpc/
Ricerca: Febbre mediterranea familiare e malattie rare

FMF

Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossari
utenti.lycos.it/fmfpc/sommario.htm
Ricerca: FMF

Malattie Rare - Sarcoidosi

Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.
www.sarcoidosipolmonare.it/
Ricerca: Malattie Rare - Sarcoidosi

Malattie rare infantili

Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico
www.malattie-rare.org/
Ricerca: Malattie rare infantili

La pagina Lesch-Nyhan

Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
www.webst.it/lesch-nyhan/
Ricerca: La pagina Lesch-Nyhan

Sindrome di Noonan

Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
utenti.lycos.it/ermanno/
Ricerca: Sindrome di Noonan

Sindrome di Williams

Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
web.tiscali.it/williams
Ricerca: Sindrome di Williams

Tromboastenia di Glanzmann

Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.
www.glanzmann.it/
Ricerca: Tromboastenia di Glanzmann

Descrizione

In questa categoria vengono accettati
siti in lingua italiana
che sono dedicati alle malattie
RARE

.

I siti che offrono la possibilità di acquistare online prodotti per la cura delle malattie rare devono essere proposti nella categoria appropriata di World/ Italiano/Acquisti mentre le aziende e laboratori, il cui contenuto è, principalmente, di informazione sulle caratteristiche merceologiche di produzione, devono essere proposti nella categoria appropriata di: World/Italiano/Affari/Aziende/Cura della Salute.

I siti in lingua inglese riferiti alle malattie rare devono essere sottoposti per l'inserimento nella categoria Health/Conditions and Diseases/Rare Disorders.

I siti in lingue diverse dall'inglese e dall'italiano devono essere sottoposti nella categoria linguistica appropriata di World.

Può essere utile prendere visione delle Regole generali per l'inserimento dei siti che valgono per tutte le categorie della struttura di World/Italiano.

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